FONTE: Aline Leal e Paula Laboissière, da Agência Brasil, em Brasília (noticias.uol.com.br).
No Dia Internacional das Doenças Raras, lembrado nesta quinta-feira (28), especialistas estimam que cerca de 15 milhões de brasileiros têm alguma das cerca de 8 mil síndromes catalogadas como raras. Neurofibromatose (afeta o sistema nervoso e a pele), mucopolissacaridose (falta das enzimas que digerem alguns açúcares), síndrome de Gaucher (acúmulo de gorduras no organismo), esclerose lateral amiotrófica (degeneração dos neurônios motores) e leucoencefalopatia multifocal progressiva (afeta o cérebro e a medula espinhal) são exemplos dessas patologias.
Em entrevista à Agência Brasil, o professor do Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de Brasília (UnB), Natan Monsores, criticou o tempo de espera enfrentado pela maioria desses pacientes para serem acolhidos no sistema de saúde. "O tempo de diagnóstico demora algo em torno de três a cinco anos. O itinerário de diagnóstico do paciente é muito longo", contou.
Ele acredita que 70% dos problemas relacionados às doenças raras seriam resolvidos por meio de um sistema claro de informações sobre essas síndromes. "Boa parte dos pacientes fica perdida dentro do SUS [Sistema Único de Saúde] por não saber ao certo que especialista buscar, onde são os centros de referência", disse Monsores.
Segundo ele, a falta de informação acaba resultando no que muitos médicos chamam de paciente especialista, já que algumas pessoas afetadas pelas síndromes passam a conhecer mais o problema que os próprios profissionais de saúde. Ele lembrou que pacientes e parentes se reúnem pela internet e por meio de associações para trocar informações, por exemplo, sobre tratamentos disponíveis.
O professor destacou que há uma judicialização excessiva no campo das doenças raras. "Pelo fato de esses pacientes terem doenças muito peculiares, eles são alvo de incursões da indústria farmacêutica. A gente sabe disso por relato de pacientes que são assediados por advogados para que entrem na Justiça com processos contra o governo para obter medicamentos", relatou.
O presidente da Associação MariaVitória, Reginaldo Lima, confirma a ausência de informação dentro do próprio sistema de saúde. Morador de Brasília e pai de uma menina com neurofibromatose, ele passou quatro anos em busca do diagnóstico da filha. Diagnosticada no Rio de Janeiro, ela chegou a ser transferida para Belo Horizonte (MG) e, há duas semanas, está sendo tratada na capital federal.
"Falta mostrar aos médicos onde estão os centros de referência de cada especialidade, para que eles repassem aos pacientes. Descobri o tratamento na minha cidade por meio de outros pais. Imagina como é para quem mora no interior", completou.
Regina Próspero, presidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose, só conseguiu o diagnóstico do filho depois de perder o mais velho para a doença. Mesmo assim, o menino só conseguiu iniciar o tratamento muitos anos depois, já que não havia tratamento para a mucopolissacaridose disponível no país.
"Estamos muito aquém do que deveríamos. Precisamos efetivar uma política pública específica para as doenças raras. Hoje, os pacientes são tratados como um qualquer, mas são características específicas, não dá para tratar como uma doença de saúde coletiva", explicou. "A sociedade também precisa participar. A maioria das pessoas acredita que uma doença rara não pode ocorrer em sua casa, mas pode. Ninguém está livre e todos devem ter direito à vida".
O Ministério da Saúde anunciou quarta-feira (27), em seminário na Câmara dos Deputados, que vai colocar em consulta pública nas próximas semanas dois documentos que deverão dar origem a uma política pública específica para pessoas portadoras de doenças raras.

Quando um velho homem morreu na enfermaria de geriatria de um lar de idosos em uma cidade do interior da Austrália, acreditava-se que ele não tinha mais nada de qualquer valor.


, Em Washington
A incidência do câncer de mama avançado em mulheres de 25 a 39 anos nos Estados Unidos aumentou nos últimos 30 anos, segundo um estudo publicado nesta quarta-feira.
O óleo encontrado na água encanada na cidade de São Desidério, que fica a 684 quilômetros de Salvador, é uma substância deriva de petróleo. A informação foi confirmada pela Embasa, por meio de uma nota. Segundo a empresa de abastecimento, o fornecimento de água foi suspenso na última segunda-feira (25) em um trecho da rede distribuidora.
De acordo com os moradores, essa é a segunda vez que a situação é identificada na mesma região da cidade. "Na rua das Mangueiras, na rua das Palmeiras e a Dr. Valério Brito. Só nessas três. As mesmas condições do ano passado", disse o morador Dezinho de Almeida, em entrevista à TV Bahia.
Quando se pratica atividades físicas intensas às vezes sentimos fisgadas em um músculo, que podem ser fortes e doloridas a ponto de impedir o exercício. As cãibras são contrações musculares involuntárias, que podem ser causadas por desidratação, falta de sais minerais como potássio e sódio ou simplesmente fadiga.
, em Paris
No que depender da entrevista concedida pelo secretário ao site Galaticosonline, na última sexta-feira, durante a visita da delegação italiana ao Barradão, mas publicada ontem, o Ba-Vi está a salvo. “A data está por ser definida, mas será na última semana de março, antecedendo a Sexta-feira Santa. Já existe uma opinião mais ou menos consensual de que não será 29, porque apesar de ser uma data simbólica de fundação de Salvador é a Sexta-feira Santa, então não corresponderia a realização de um evento como esse, mas próximo deste dia faremos a inauguração”, informou, na ocasião.
, Luci Ribeiro, 





O jornal “Extra” teve acesso a um vídeo que mostra o padre fazendo sexo com uma adolescente em plena casa paroquial. O vídeo teria sido feito por uma das vítimas, para denunciar o religioso. A denúncia foi levada à delegacia pelo pai das jovens.
Durante o bate-papo, a jovem disse que gostaria de algo mais 'quente' com o jogador, mas admitiu: “Foi só um beijinho de fã”, ressalta. Izabela também aproveitou para explicar como foi o caso com o atacante do Fluminense, que ela já havia conhecido antes. “No semáforo, ele me reconheceu, pois a gente já havia se conhecido em uma casa de shows sertanejos. Eu até cheguei a tirar foto com ele no camarote”, contou.