FALTA DE DROGA PARA DOENÇA DE FABRY CAUSA RACIONAMENTO MUNDIAL...

FONTE: DÉBORA MISMETTI, EDITORA-ASSISTENTE DE SAÚDE (www1.folha.uol.com.br).

A doença de Fabry é rara: só um em 60 mil homens é afetado. Em mulheres, o mal de origem genética é ainda menos frequente.

A situação que os portadores da doença enfrentam também é peculiar: médicos no mundo todo tiveram de concordar em reduzir as doses necessárias para o tratamento dos pacientes para que não falte remédio para nenhum. A situação é a mesma nos EUA, na Europa e no Brasil.

A doença de Fabry impede que o portador produza uma enzima necessária para metabolizar gordura.

Sem tratamento, essa disfunção pode levar a falência renal, derrame e problemas cardíacos, além de afetar o sistema nervoso central e causar morte prematura.Um problema na fábrica americana do laboratório que produz a droga mais usada no tratamento contra a doença de Fabry levou ao desabastecimento, que já dura quase dois anos.

Pacientes nos EUA entraram com um processo, em março, contra o laboratório, a Genzyme (comprada pela francesa Sanofi), e o hospital Mount Sinai, em Nova York, autor da patente que deu origem ao remédio.

Eles alegam que o laboratório foi negligente, porque não evitou que uma contaminação na fábrica em Allston, Massachusetts, prejudicasse a produção da droga, criada para repor a deficiência enzimática dos doentes.

Os pacientes americanos dizem também que o laboratório sabe das consequências da redução de dose para os portadores da doença.

EFEITO COLATERAL.
Com metade ou um terço da quantidade correta de remédio, começam a aparecer sintomas da doença, como dores e problemas cardíacos.

Wanderlei Cento Fante, 51, fundador da Abraff (associação dos portadores da doença de Fabry), afirma que já sente consequências da dose reduzida de seu remédio.

"Estou há quase quatro semanas com dor de cabeça, no corpo e com problemas renais", diz Cento Fante, que é autônomo e mora em Campinas (interior de São Paulo).

Ele afirma que a escassez de remédio ficou mais grave de seis meses para cá. "Tomava dois frascos de remédio a cada 15 dias. Agora, tomo só um, não está certo."

O médico Jordão Corrêa Neto, que atende quatro pacientes com Fabry na PUC de Campinas, afirma que a situação não é ideal, mas não chega a ser crítica.

"Estamos fazendo uma partilha de pães entre os pacientes e, por enquanto, está tudo bem. Mas todas as doenças órfãs, raras, estão sofrendo falta de remédio, também pela demora das compras feitas pelo governo."

Doentes com mucopolissacaridose, da mesma família de problemas genéticos, também enfrentam falta de remédio, que, segundo o laboratório Shire, já deve voltar a ser fornecido pelo governo do Estado de São Paulo.

OUTRO LADO.
A Genzyme afirmou, por meio de nota enviada à reportagem, que o fornecimento do remédio Fabrazyme deve ser normalizado em 2012.

Até lá, uma nova fábrica, em Framingham (EUA), deve passar a produzir a droga com regularidade.

NÚMEROS DA DOENÇA.
1 em 60 mil

homens são portadores da doença de Fabry O problema é uma das cerca de 40 doenças de depósitos lisossômicos, como a mucopolissacaridose

1 em 7.700

bebês nascem com alguma dessas doenças.