FONTE: Noemi Flores, TRIBUNA DA BAHIA.
O Núcleo de Portadores de Fibrose Cística da
Bahia faz um apelo ao governador Jaques Wagner para que interceda na
aquisição de medicamentos em falta. De acordo com o grupo, há mais de cinco
meses estão em falta dois medicamentos imprescindíveis para o tratamento: o
Alfa Dornase (Pulmozyme) e os antibióticos inalatórios Tobramicima e
Colomicina, no ambulatório do hospital especializado Octávio Mangabeira,
situado no Pau Miúdo, Centro de Referência no tratamento da doença no estado.
Um dos diretores do Núcleo, uma associação sem
fins lucrativos, formada por portadores, pais de portadores menores, amigos e
apoiadores da causa do paciente fibrocístico, Jaquison Lucas de Souza, afirma
que “é difícil entender o porquê de a “Secretaria de Saúde do Estado da Bahia (Sesab) não
adquirir estes remédios desde dezembro do ano passado, já que são comprados
através do Programa de Medicação de Alto Custo, do governo federal através
do Ministério da Saúde”.
Souza explicou que a fibrose cística, também
conhecida como a doença do beijo salgado, porque o suor do portador é mais
salobro que o normal, é uma doença genética, não contagiosa, determinada pelo
mau funcionamento das glândulas exócrinas, responsáveis pela produção das
secreções de nosso corpo. Segundo ele, em função do mau funcionamento, “as
glândulas passam a produzir secreções mais espessas e viscosas, afetando desta
forma nosso sistema respiratório (principalmente os pulmões) e nosso aparelho
digestivo (principalmente o pâncreas).
Os principais sintomas da
doença são:
tosse crônica, presença de secreção espessa nos pulmões, infecções
respiratórias recorrentes, falta de ar, diarreia crônica, dor abdominal,
dificuldade de ganho de peso e altura e desnutrição”.
Jaquison disse que as formas de identificação
da doença são através de estudo genético, teste do suor e triagem neonatal
(teste do pezinho). Para ter qualidade de vida, é necessário que o portador de
fibrose cística faça o tratamento a partir do diagnóstico da doença.
“Estes remédios que citei são destinados para
quem tem a doença e foi afetado no sistema pulmonar. Eles ajudam a
quebrar o DNA da secreção que fica mais fina”, explicou.
Além de a medicação ser muito onerosa, mesmo
com disponibilidade de compra, por parte do paciente, há dificuldade para a
aquisição, segundo informa Souza. “O Pulmozyme custa R$ 3 mil por mês e não é
encontrado na farmácia da rede privada. O mesmo acontece com o outro chamado
Tobramicima, custa R$ 8 mil”, desabafou.
Para o diretor do Núcleo de Portadores de
Fibrose Cística, a situação tem se agravado no estado, por conta da falta de
medicamento. “Uma jovem de 20 anos morreu no final de fevereiro por não ter se
medicado como deveria. Além do mais o índice de internação no hospital aumentou
muito”, afirmou.
Ele disse ainda que há um paliativo por parte
do hospital que consegue o remédio emprestado com outros estados, mas que não é
suficiente para todos os pacientes. “A gente está vivendo um tratamento com
paliativo, ou seja com a metade da dosagem, que não é o ideal. Há 15
dias atrás distribuíram, quem pegou, pegou, quem ficou para trás, ficou”,
lamentou.
De acordo com nota da Assessoria de
Comunicação Social da Sesab, o medicamento Pumosime está em falta “ porque
houve problemas com a distribuidora. A Sesab fez contrato com o próprio laboratório
fabricante - Roche - e na próxima semana a distribuição deverá estar sendo
normalizada. O mesmo ocorreu com os antibióticos inalatórios e a Sesab
finalizou contrato com o laboratório para que nos próximos dias a
distribuição seja retomada”.
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