Doença hereditária
causa sangramentos e hemorragias constantes.
Com 15 dias de nascido, João Pedro Dias, 14 anos, recebeu
o diagnóstico que era portador da hemofilia, uma doença hereditária e genética
que causa sangramentos e hemorragias constantes. Evanilton Siqueira, 23 anos,
morador de Amargosa (a 235 km de Salvador) passou por maus bocados desde a
descoberta da doença: longos períodos de internação no Hospital Roberto Santos
às sequelas nos joelhos e cotovelos pelos sangramentos.
A presença da hemofilia, a superação das dificuldades e o ganho de qualidade de vida desde que começaram a fazer a tratamento com o fator VIII recombinante, um hemoderivado, obtido por meio de engenharia genética e que passou a ser produzido no Brasil, em Pernambuco, na sede da Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás) unem a história desses dois jovens.
A presença da hemofilia, a superação das dificuldades e o ganho de qualidade de vida desde que começaram a fazer a tratamento com o fator VIII recombinante, um hemoderivado, obtido por meio de engenharia genética e que passou a ser produzido no Brasil, em Pernambuco, na sede da Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás) unem a história desses dois jovens.
Em menos de dois anos, foram distribuídos mais de 1,2
milhão de frascos do recombinante para os hemocentros de todo o Brasil,
possibilitando uma nova esperança para os portadores. Mãe de Evanilton e
Anderson, 12, ambos com hemofilia, Nilda Siqueira conta que tudo está muito
mais fácil agora. “Já cheguei a andar 30 minutos com Evanilton nos braços para
que ele pudesse fazer o tratamento, agora, podemos trazer o medicamento para
casa, eles mesmos se aplicam e a vida segue bem perto da normalidade”, conta,
destacando que apesar das sequelas do sangramento nos joelhos e cotovelos ter
atrapalhado a vida do filho mais velho, especialmente nos estudos, atualmente,
ele consegue estudar e trabalhar como qualquer rapaz.
João Pedro conta que tinha uma vida cheia de “nãos”,
limitada e chata. “Depois que comecei a profilaxia tudo mudou. Hoje, posso
fazer as atividades que sempre quis, como andar de skate, e sou um adolescente
normal. É a melhor fase da minha vida”, diz.
Parceria Para poder oferecer o fator VIII recombinante, a
Hemobrás firmou um contrato de transferência de tecnologia com o laboratório
Baxter Internacional. Além da importação do medicamento, o documento prevê o
repasse dos conhecimentos técnicos necessários para produzir o Hemo-8r em solo
nacional, na fábrica da estatal que está sendo construída no município de
Goiana, em Pernambuco. Antes disso, para ter acesso ao tratamento, era preciso
que a Justiça determinasse a importação do produto.
De acordo com o presidente da Hemobrás, Romulo Maciel
Filho, no período que antecedeu ao Programa Nacional de Hemoderivados, criado
em 2012, o fator era fornecido apenas em caráter de emergência. “Até 2020,
deveremos ter a produção dos primeiros 200 lotes anuais do medicamento
recombinante feita totalmente em solo nacional e esse quantitativo irá
triplicar a circulação interna do recombinante, elevando o índice de terapia
per capita a um patamar encontrado apenas em países desenvolvidos, como Estados
Unidos e Reino Unido” comemora.
Com isso, o produto pode ser usado como medida preventiva
para as pessoas diagnosticadas com a doença, sendo utilizado com regularidade,
inclusive durante o período de crescimento, evitando sangramentos, prevenindo
deformidades, diminuindo o sofrimento e melhorando a qualidade de vida de
12 mil pessoas portadoras da hemofilia no Brasil.
Maciel ressalta ainda que a nacionalização do medicamento
colocará o país como o quarto do mundo a deter o conhecimento da fabricação
desse tratamento de alta tecnologia. “Dessa forma, não ficaremos reféns das
oscilações do mercado internacional, promovendo a soberania do Brasil nessa
área”, completa.
Homens.
De acordo com a diretora de Hematologia da Fundação de
Hematologia e Hemoterapia da Bahia (Hemoba), Anelisa Streva, a hemofilia não
tem cura. “Só os homens são portadores da doença”, diz, ressaltando que os
sintomas são sangramentos internos, externos e de mucosas, após impactos de
qualquer gravidade, inclusive os mais leves, e até mesmo sem razão aparente. Os
cortes na pele também levam um tempo maior para estancar. A doença genética
pode ser dividida em dois tipos: A e B. O primeiro deles, presente em
aproximadamente 80% dos casos, ocorre com a falta ou diminuição da
produção do fator VIII. Já a hemofilia B é mais rara, diagnosticada pela
ausência ou baixa produção do fator IX. Para proporcionar qualidade de
vida e conter os sangramentos, é preciso fazer a reposição do fator
deficitário.
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