FONTE: MARIANA VERSOLATO, DE SÃO PAULO (www1.folha.uol.com.br).
Representantes do Ministério da Saúde, médicos e associações de pacientes se reuniram na semana passada, em Brasília, para tentar criar uma política de atenção às pessoas com doenças raras na rede pública.
O encontro instituiu um grupo de trabalho com 12 integrantes (quatro do Ministério da Saúde, quatro especialistas e quatro de associações de pacientes) que ajudará a discutir um modelo de atenção integral às pessoas com doenças raras no Brasil.
Trata-se de outra política para um grupo semelhante de doenças. Em 2009, foi publicada a portaria que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica no SUS, mas até agora as ações não saíram do papel, como mostrou reportagem da Folha em 20 de fevereiro deste ano.
Segundo Marcial Francis Galera, presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e um dos integrantes do grupo técnico, 80% das doenças raras são genéticas.
A discussão sobre a atenção a portadores desses problemas na rede pública já ocorre há sete anos, segundo Galera. "Desde então, nada andou. Saiu a portaria, mas a implementação não foi para frente."
O geneticista diz que apesar de as negociações sobre a política de doenças raras terem sido "bastante ágeis", há ainda muito a se fazer em relação ao diagnóstico e o tratamento dessas doenças.
"Todos estão em um fogo cruzado. O paciente, angustiado, entra na Justiça para pedir o tratamento, porque tem direito. O gestor de saúde local fica diante de um problema sério, porque pode não ter dinheiro para investir tudo isso em uma pessoa só. Quem acaba decidindo é o juiz, que não tem critério técnico para isso", diz Galera.
Para algumas dessas doenças, como a de Gaucher e a mucopolissacaridose tipo 1, o tratamento custa até R$ 30 mil mensais por paciente.
Doenças genéticas como essas, que causam erros no metabolismo, são as poucas para as quais há opções de tratamento.
Wanderlei Cento Fante, 51 anos, fundador da Abraff (associação dos portadores da doença de Fabry), afirma que faltam políticas públicas.
"Nosso tratamento não está na lista do SUS, não existe outra forma de ter acesso além do processo judicial."
Por isso, Galera diz que o primeiro passo é definir protocolos que estabeleçam critérios diagnósticos e inclusão de tratamento no SUS.
"Tem que definir que o paciente com os sintomas x, y e z recebe o remédio. Se tiver só o x, não. Isso traz a discussão para o plano técnico", afirma.
Segundo o geneticista, o fato de os remédios serem novos e caros aumenta a necessidade de haver critérios médicos para sua distribuição.
"A longo prazo, os efeitos dos medicamentos podem não ser tão bons quanto se espera. É absurdo que um juiz decida sobre a prescrição de um tratamento."
A doença de Gaucher foi a primeira a contar com protocolo de atendimento definido pelo ministério, que compra os remédios e os distribui aos portadores.
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