Portadores de
doenças reumáticas se reúnem na Bahia e formam associação para garantir o
tratamento contra doenças como artrite reumatoide.
Depois de penar por 11 anos em clínicas ortopédicas, a
administradora de empresas Márcia Estevão (nome fictício usado pela fonte
que está enfrentando uma batalha judicial pela assistência) descobriu ser
portadora de artrite reumatoide, uma doença de caráter autoimune, sem causas
conhecidas, que é mais frequente em mulheres entre 30 e 50 anos, mas que
também afeta homens e crianças.
Desde então, Márcia vem brigando para conseguir receber
as medicações de alto custo disponibilizadas pelo Ministério da Saúde e, há
cerca de um mês, ingressou na luta para implantação da Associação Baiana de
Assistência ao Paciente Reumático(Abapre), que busca garantir o atendimento para
pacientes com lúpus, artrite reumatoide, psoríase, espondilite, entre outras
doenças contempladas pelo Programa Nacional de Medicação de Alto Custo,
implantado no Brasil desde 2007."Essa foi a forma que encontramos de poder
ter força para garantir um direito não por meio de liminares individuais, mas
por uma conquista permanente", completa.
A medicação disponibilizada gratuitamente pelo SUS é o
que existe de mais moderno no tratamento da doença, mas na Bahia, o maior
problema reside no fato de que esses remédios não chegam aos centros de
referência baianos e o único espaço que atende aos casos mais graves - o
Hospital Universitário Edgard Santos (Clínicas) só conta com oito leitos para o
atendimento, inviabilizando a inclusão de novos pacientes.
Incapacidade.
Se não consegue promover a cura, os
tratamentos com medicamentos imunobiológicos conseguem garantir o
controle da doença, administrando o avanço das inflamações, evitando a
incapacidade física e restabelecendo a qualidade de vida.
Para a médica Mônica Martinelli, responsável pelo Serviço
de Reumatologia do Hospital das Clínicas (Hupes/Ufba), há cerca de cinco meses
estão em falta tanto os medicamentos orais, à base de corticoides, quanto os de
primeira linha do tratamento, os imunobiológicos. “Essa situação é terrível
porque pacientes que já estavam com a doença sob controle voltam a sofrer com a
incapacidade funcional e a baixa de qualidade de vida”, pontua. Para a médica,
o problema foi que o Estado não se preparou adequadamente para colocar o
programa em funcionamento, garantindo tratamento.
“A aplicação dos imunobiológicos conta com apenas oito
leitos para toda a Bahia, hoje feita no Hospital das Clínicas, e a
descentralização do programa com a capacitação de equipes na Dires do interior
do estado não foi feita até agora”, completa a médica, ressaltando que o
problema não é nacional, pois os outros estados da federação não contam com
crise de desabastecimento de medicação.
Responsabilidades.
Mônica Martinelli explica que a
aplicação dos imunobiológicos é feita como uma quimioterapia e necessita de
profissionais especializados e leitos para que o paciente possa receber a
medicação. “O programa precisa ser ampliado para outros hospitais e outros
locais no interior do estado”, defende a médica.
Procurada pela reportagem, a Secretaria Estadual de
Saúde(Sesab), inicialmente, afirmou que o problema era da própria Universidade
Federal da Bahia. Questionada sobre a responsabilidade, a universidade, através
de nota emitida pela assessoria do Hospital das Clínicas, afirmou que a
instituição apenas cede um espaço para o governo do estado, sem ter gerência
sobre a quantidade de pessoas atendidas ou de medicamentos fornecidos. O
comunicado também pontua que a situação já foi sinalizada para a administração
estadual, mas que nenhuma postura foi tomada desde então.
Por meio da assessoria de comunicação, a Sesab garante
que está discutindo a abertura de um novo espaço em outro hospital.
De acordo com o médico e um dos membros da Sociedade
Brasileira de Reumatologia Alexandre Ibrahim, a artrite reumatoide é uma doença
crônica que acomete as articulações e que pode causar deformidades físicas e
incapacidade funcional até para atividades rotineiras, como fechar o botão de
uma blusa. “A doença é responsável por 22% de todas as mortes relacionadas a
artrites e demais problemas reumáticos”, diz, ressaltando que o problema evolui
progressivamente, levando, com o passar do tempo, a uma grave incapacidade
articular.
O médico reforça o fato de que, embora não haja causas
conhecidas, a medicina sabe que predisposição genética e fatores ambientais
colaboram para a inflamação e a consequente destruição da cartilagem, seguida
do osso. “O tratamento medicamentoso tenta barrar as inflamações, sejam as hormonais,
que são os corticoides, ou os imunomoduladores que agem diretamente na resposta
imunológica e, que, geralmente são associados aos remédios anti-inflamatórios.
Antes do surgimento dos medicamentos biológicos, o
tratamento padrão para artrite reumatoide incluía medicamentos corticoides, que
podem acelerar a perda de densidade mineral nos ossos. Além disso, a dor e a
incapacitação funcional de algumas articulações podem resultar em inatividade,
aumentando o risco de osteoporose.
Medicação de ponta: Novidades estão no SUS e
prometem ampliar qualidade de vida.
A análise dos dados de pacientes com artrite reumatoide (AR) demonstrou que 19%
dos pacientes tratados com humira (primeiro anticorpo monoclonal totalmente
humano) e metotrexato atingiram simultaneamente as três metas de tratamento em
um ano.
A remissão clínica (falta de sinais e sintomas causados
pela inflamação provocada pela doença) deve ser a principal meta de tratamento,
segundo as recomendações de tratamento estabelecidas pela Sociedade Americana
de Reumatologia e pela Liga Europeia Contra Reumatismo. Para pacientes com a
doença já estabelecida, ambas as entidades recomendam considerar a baixa
atividade da doença como uma medida alternativa.
Em 2015, o SUS deve disponibilizar também o abatacepte
subcutâneo, que pode ser aplicado semanalmente pelo próprio paciente em casa.
