FONTE: Do UOL, em São Paulo (noticias.uol.com.br).
Neste sábado (30) é
celebrado o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla, uma
doença inflamatória crônica que afeta o sistema nervoso central. Por isso,
uma pesquisa inédita conduzida pela empresa de biotecnologia Biogen Idec, feita
com médicos, cuidadores e pacientes brasileiros, chama a atenção para a importância
da mobilidade na vida das pessoas que convivem com a doença.
Segundo dados da Abem
(Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), a esclerose múltipla acomete
cerca de 35 mil pessoas no país, principalmente adultos jovens do sexo
feminino.
A pesquisa revela que
96% dos pacientes e cuidadores e 61% dos médicos encaram o ato de caminhar como
a função mais impactada pela esclerose múltipla, seguida da perda da visão, de
acordo com 71% dos pacientes e 37% dos médicos.
Em relação aos
sintomas associados à mobilidade, 24% dos pacientes reclamam de fadiga, 22% de
falta de força nas pernas, 16% de dificuldade de coordenação e equilíbrio ou
dores nas pernas, enquanto 55% dos médicos apontam o formigamento dos membros
inferiores como o principal fator que prejudica a qualidade de vida.
Ainda segundo a
pesquisa, 76% dos pacientes relatam dificuldade para caminhar longas
distâncias, 58% apontam algum prejuízo na vida profissional e 51% alegam
limitações para praticar atividade física. Realizar funções diárias como
cozinhar, atender o telefone, tomar banho ou limpar a casa afetam 25% dos
pacientes entrevistados.
Ao todo, foram
ouvidos 105 médicos neurologistas, 143 pacientes com queixas de mobilidade
relatadas previamente e 11 cuidadores, sendo 85% do sexo feminino e 15% do sexo
masculino, das cinco regiões brasileiras.
De acordo com
Jefferson Becker, médico coordenador da pesquisa e do Programa de
Neuroimunologia do Inscer (Instituto do Cérebro do Rio Grande do Sul), o
diagnóstico da esclerose múltipla gera, de imediato, uma preocupação com a
qualidade de vida do paciente.
"Problemas de
mobilidade podem representar a perda da independência ou autonomia e devem ser
considerados pelos médicos, pacientes e cuidadores, para que, juntos, encontrem
as melhores alternativas para amenizar o impacto causado pela progressão da
doença", recomenda o especialista.
O médico ressalta que
os tratamentos disponíveis atualmente tratam os sintomas e reduzem o risco de
surtos, controlando a progressão da doença e melhoram a capacidade de andar em
pacientes que tiveram essa função prejudicada.
Superação.
Para reforçar a
discussão sobre o tema e mostrar à população que é possível conviver com a
esclerose múltipla e encará-la sob uma ótica mais positiva, a Biogen Idec
preparou uma campanha
online com o ator Nando Bolognesi, 45 anos,
diagnosticado com a doença há mais de 25 anos.
No filme, Nando, que
já integrou a trupe dos Doutores da Alegria, aparece em um camarim se maquiando
pouco antes de subir ao palco e encarnar seu palhaço Comendador Nelson,
personagem real de seu espetáculo 'Se fosse fácil não teria graça', inspirado
em suas experiências hilárias e, ao mesmo tempo, comoventes com a esclerose múltipla.
"Criei o palhaço
Comendador porque ele representa minha maneira mais sincera de encarar tudo
isso que aconteceu na minha vida até hoje", conta Nando.
Em pouco mais de um
minuto, enquanto se transforma no palhaço, Nando narra a lição que a doença lhe
trouxe: a arte de "desdramatizar" a vida, ou seja, levar com mais
leveza os desafios que nos colocam à prova.
Nando achava que a
doença o impediria de seguir a carreira artística porque teria que usar
bengala. Mas uma oficina de palhaço mostrou que estava enganado, afinal, o
maior palhaço de todos os tempos, Charles Chaplin, usava bengala. E a carreira
de ator continua até hoje, graças ao apoio das duas bengalas que usa para se
equilibrar e ao tratamento médico para controlar a doença.
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