FONTE: Agência Brasil, TRIBUNA DA BAHIA.
Iniciada nos Estados Unidos, a
campanha Ice Bucket Challenge (desafio do balde de gelo), feita para angariar
recursos para o tratamento da esclerose lateral amiotrófica (ELA), ganhou as
redes sociais após famosos – incluindo Bill Gates e Mark Zuckerberg – aceitarem
o desafio de tomar um banho de água e gelo e doar recursos para a campanha.
Promovida pelo segundo ano seguido pela ALS Association, a iniciativa chegou ao
Brasil por meio de parceria com associações locais que fazem parte da
organização internacional.
Desde a última sexta-feira (15), a
campanha tem mobilizado as redes sociais e conquistado o apoio de artistas. O
Instituto Paulo Gontijo (IPG), a Associação Pró-Cura da ELA e a Associação Brasileira de Esclerose
Lateral Amiotrófica (Abrela) são as principais entidades engajadas na
iniciativa. Cada uma tem recebido doações por meio de uma conta específica e
pretende direcionar os recursos para ações próprias. Até agora, contudo, o
apoio dos famosos e os inúmeros vídeos, curtidas e compartilhamentos nas redes
não resultaram em tantas doações.
Segundo a diretora do IPG, Sívia
Tartorelli, até agora o instituto recebeu cerca de R$ 20 mil, recurso que deve
ser destinado a projetos da entidade, como o manual interativo para pacientes e
a disponibilização de computadores. Mas o número pode aumentar, pois o sistema
de doações, que permite o uso de cartão de crédito ou boleto bancário, não faz
o depósito imediatamente. Mesmo assim, a quantia deve ficar distante dos U$ 30
milhões arrecadados este ano nos Estados Unidos, onde a população costuma fazer
doações para organizações sociais, e mesmo das expectativas locais.
O desempenho financeiro, contudo,
não frustrou os organizadores. “Eu tenho uma expectativa excelente em relação
ao recebimento financeiro. E pode ser muito mais. As pessoas têm que procurar
saber para o que estão doando, se engajar no projeto, participar da
iniciativa, além de doar financeiramente”, diz a diretora do IPG.
Sílvia também comemora a visibilidade que os
banhos de água fria conferiram a um problema muito grave. Embora menos
conhecida do grande público do que outras patologias, como Parkinson e
Alzheimer, esse tipo de esclerose é uma das principais doenças
neurodegenerativas. O portador sofre com a degeneração do sistema motor, que
pode causar rapidamente a paralisação total de atividades como andar, falar e
até respirar.
Segundo o Ministério da Saúde, a incidência da
ELA na população varia de 0,6 a 2,6 pessoas a cada 100 mil habitantes. De
acordo com a Portaria 496 do órgão, que define o Protocolo Clínico e Diretrizes
Terapêuticas para tratamento da ELA, a idade é um dos fatores mais comuns para
a ocorrência da doença, que atinge sobretudo pessoas com idade entre 55 e 75
anos.
A norma adverte que o processo degenerativo é
muito rápido. Acredita-se que 80% dos neurônios motores já tenham sido perdidos
quando aparece o primeiro sintoma. Por isso, a sobrevida média dos pacientes
com Ela varia entre três e cinco anos, embora exceções existam, como o caso do
cientista Stephen Hawking, que convive há mais de 50 anos com a doença.
Há dificuldade de obter informações exatas
sobre a doença, cuja origem ainda não foi descoberta. Hoje, conforme o
ministério, o tratamento é feito com o uso do medicamento riluzol, que é tomado
por via oral a cada 12 horas. A medicação tem a capacidade de prolongar a
sobrevida dos pacientes por três a quatro meses. Além disso, o tratamento
interdisciplinar, envolvendo psicólogos, terapeutas ocupacionais e outros
profissionais, é fundamental na busca por qualidade de vida, segundo
especialistas.
Até agora, não há expectativa sobre a
descoberta da cura da ELA. “Nós não vamos ter avanço científico para a cura,
mas podemos ter um medicamento para estabilizar a doença”, explica Sílvia
Tartorelli.
O diretor científico do IPG e da Abrela,
Miguel Mitne-Neto, esclarece que, para buscar a cura, é preciso entender a
doença. Ele lembra que países como os Estados Unidos, a Inglaterra, Bélgica e
França têm desenvolvido importantes pesquisas sobre o tema.
As pesquisas seguem frentes diversas, como a
busca por ferramentas de diagnóstico mais efetivas e o uso de células-tronco
para possibilitar o aumento do tempo de vida dos neurônios ainda presentes no
paciente. Esse estudo vem sendo desenvolvido por grupo ligado a um hospital de
Atlanta. Como está em fase clínica, ainda não é disponível para tratamentos.
“Quanto antes você tem o diagnóstico, pode ter menos perdas e aumentar a qualidade
de vida dos pacientes”, destaca.
No Brasil, há pesquisadores buscando elucidar
as causas da doença. O Centro de Pesquisa sobre o Genoma Humano e
Células-Tronco, da Universidade de São Paulo, trabalha com esclerose lateral
amiotrófica por meio de algumas linhas de pesquisa. Uma delas, seguida por
Mitne-Neto em seu doutorado, busca identificar as causas da forma hereditária
da ELA, que representa 10% do total, e possíveis relações com a ausência de
determinada proteína, o que pode gerar novos tratamentos e antecipar o
diagnóstico, se confirmada a hipótese.
“O caso hereditário é importante porque a
partir dele eu consigo achar o componente genético comum entre os doentes”,
explica o pesquisador. “Se for possível isso, já é um grande avanço”, diz.
Nenhum comentário:
Postar um comentário