FONTE: Gabriel
Galindo***,
https://atarde.uol.com.br/
Com o apoio da
Rede Nacional de Doenças Raras, a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais
de Salvador (Apae) vai executar um projeto de pesquisa financiado pelo Conselho
Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) e Ministério da
Saúde. O trabalho tem como objetivo realizar o senso das doenças raras
notificadas nas cinco regiões do Brasil.
A ação é
capitaneada pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul, em parceria com a
Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica, fruto de um edital de
pesquisa do CNPq. A Apae é um centro de referência em doenças raras, habilitado
pelo Ministério da Saúde, no estado da Bahia, e por isso foi convidada a
participar.
De acordo com
a pesquisadora e coordenadora da pesquisa na instituição, Tatiana Amorim, esse
é um projeto importante que pretende mapear os diagnósticos de doenças raras no
país e, também, auxiliar nos conhecimentos para que seja possível fomentar
políticas públicas no cuidado às pessoas que têm diagnóstico de doenças raras.
Os
conhecimentos gerados pelo projeto permitirão saber a frequência de doenças ou
a jornada que o paciente tenha para obter seu diagnóstico através dos seus
dados formados, ela diz.
"O
projeto é importante para Apae porque nós temos uma inserção já antiga em
pesquisa científica, dispomos de um núcleo de pesquisa científica que
desenvolve e apoia projetos, e, para a sociedade como um todo e para a ciência,
é fundamental mapear os diagnósticos de doenças raras no país todo, e também
que se conheça o perfil dessas pessoas que frequentam, que necessitam desse
serviço".
*** Sob a supervisão da
jornalista Hilcélia Falcão.
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