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, de Sorocaba (SP) (noticias.uol.com.br).
, de Sorocaba (SP) (noticias.uol.com.br).
A juíza Sylvia
Marlene de Castro Figueiredo, da 3ª Vara Federal de Sorocaba (SP), autorizou
família a procurar tratamento no exterior para um bebê com doença rara, caso
não seja possível assistência adequada no Brasil. A liminar, publicada na
quinta-feira (3), foi dada em ação movida contra a União pela família da menina
Sophia Gonçalves de Lacerda, de três meses, portadora da Síndrome de Berdon. A
doença, que impede a digestão de alimentos, só é curável com transplante de
órgãos do aparelho digestivo.
A juíza determinou
que a criança, internada em Sorocaba, seja transferida para o Hospital das
Clínicas de São Paulo. Também deu prazo de 48 horas para que o hospital
paulistano informe se possui condições para realizar o transplante
multivisceral. Em caso negativo, o HC deve indicar um hospital no exterior apto
a fazer a cirurgia. O tratamento, com custo estimado em R$ 2,3 milhões, não é
disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
O advogado Miguel
Navarro, autor da ação, informou no processo que a cirurgia em portadores da
síndrome tem sido feita com sucesso no Jackson Memorial Medical, em Miami
(EUA). A mãe da criança, Patrícia Lacerda, quer que a filha seja tratada nos
Estados Unidos. "Pesquisei muito e sei que no Brasil não há antecedentes
de tratamento bem sucedido para a síndrome", disse. A família lançou uma
campanha na internet para conseguir recursos para a viagem.
Desde que a doença
foi diagnosticada, Sophia passou por duas cirurgias e vive em ambiente
hospitalar, recebendo alimentos na veia. A Justiça já havia obrigado o plano de
saúde dos pais a cobrir o atendimento em hospital. De acordo com o Núcleo de
Doenças Raras de Sorocaba, que acompanha o caso, a decisão judicial reforça o
princípio constitucional de que prover a saúde é obrigação do Estado.
O atendimento desses
casos pelo SUS, segundo o núcleo, está previsto no Plano Nacional de Atenção
Integral às Doenças Raras, criado este ano pelo Ministério da Saúde.
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