Na primeira história,
Edu tem distrofia muscular de Duchenne.
A Turma da
Mônica lançou na terça-feira, 26, a primeira revista com a história de
Edu, um menino de nove anos que tem distrofia muscular de Duchenne. O
lançamento ocorreu durante o 15º Congresso Paulista de Pediatria, mas a
novidade havia sido anunciada em fevereiro, na sede da Mauricio de Sousa
Produções.
O material faz parte do
projeto editorial Cada Passo Importa, uma parceria entre a
Sarepta, empresa de medicamentos genéticos para doenças neuromusculares
raras, e o estúdio de Mauricio de Sousa.
"A ideia surgiu
numa discussão interna nossa, mas essa ideia não faria sentido se não fosse a
equipe do Mauricio, se a gente não pudesse transformar isso em desenho, de uma
forma lúdica, para sensibilizar crianças, professores, famílias", disse
Fábio Ivankovich, diretor-geral da Sarepta, na ocasião do lançamento do
projeto, em 25 de fevereiro.
"Provavelmente,
não temos noção de quantas pessoas podem estar passando por esses sintomas e
desconhecerem [a doença], então vamos divulgar isso para ajudar bastante. Vamos
tratar de forma otimista, levar mensagem de carinho, esperança e mostrar que a
vida pode ser vivida de qualquer maneira, com segurança, carinho e
atenção", completou Mauricio de Sousa.
O objetivo da chegada
do novo personagem é falar sobre inclusão e, principalmente, chamar a atenção
das pessoas para a importância do diagnóstico precoce da DMD. Por meio da
mãe e da professora de Edu, as pessoas terão um conhecimento didático sobre o
tema na linguagem das crianças.
Mais duas revistas
estão previstas ainda para esse ano: uma no meio do ano e outra em
setembro, perto do Dia Internacional de Conscientização sobre DMD.
Sobre a distrofia
muscular de Duchenne.
A DMD é uma das
milhares de doenças raras que existem no mundo, sendo que a estimativa é de
seis a oito mil tipos. De origem genética, ela afeta principalmente meninos e é
a distrofia muscular mais frequente na infância.
Alguns sinais básicos
que podem indicar a doença são atraso no desenvolvimento motor, não andar
entre 16 e 18 meses, atraso da fala e hipertrofia de panturrilha. Essa última
característica, inclusive, é perceptível no quadrinho com a chegada de Edu à
escola (imagem acima).
Outra indicação de DMD
que pode ser verificada em casa, na escola ou no consultório é o sinal de
Gowers, manobra em que a criança usa as mãos para 'escalar' o próprio corpo a
partir de uma posição agachada, porque não tem força muscular no quadril e nas
coxas.
Além dos sinais
clínicos, é importante solicitar um exame de sangue para analisar os níveis de
CK, enzima que é liberada no sangue quando os músculos estão danificados. Taxas
extremamente altas, acima de dois mil, indicam distrofia.
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