Depois de 12 anos
morando num hospital de Manaus, uma grande notícia para Letícia Kerollen de
Souza Oliveira, 14 anos: a jovem, enfim, recebeu alta e pôde ir para casa pela
primeira vez.
Na verdade, esta é uma
conquista não só dela, mas também de suas duas famílias: a de sangue e a do
hospital, formada por enfermeiros, médicos e especialistas que a acompanharam
até agora. No início, a mãe da jovem ouviu que ela nunca poderia viver fora do
hospital. “Só sairia se ela tivesse cuidado domiciliar, que na época não
existia. Foi um momento muito difícil para nós”, contou Irlene de Souza ao G1.
Com 1 ano e 7 meses,
Letícia começou a ter convulsões, desmaios e dificuldades para respirar. O
diagnóstico era de uma doença degenerativa irreversível: AME (Atrofia Muscular
Espinhal), que exige cuidados especiais como aparelho de respiração, sonda
alimentar, além de uma equipe multidisciplinar de especialistas
(fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos e enfermeiros).
Foram oito anos vivendo
em uma UTI (Unidade de Terapia Intensiva) até que pudesse se mudar para seu
próprio quarto, todo rosa, sua cor preferida, graças a um programa federal, o
Melhor em Casa.
A equipe que a
acompanhou todo o crescimento de Letícia estava comovida com a saída da jovem,
que, desde pequenininha, dizia a eles que queria sair, ver o sol e fazer
churrasco.
AME
– Atrofia Muscular Espinhal.
Considerada rara, a AME
é uma doença genética degenerativa e sem cura, que atinge a coluna vertebral,
interferindo na capacidade de o corpo produzir uma proteína essencial para a
sobrevivência dos neurônios motores.
Sem a proteína, esses
neurônios morrem, levando o paciente a perder controle e força muscular. Com
isso, ele perde também a capacidade de se mover, engolir ou mesmo respirar. O
tipo 1 ou aguda é a forma mais grave da doença, podendo, inclusive, levar o
paciente à morte.
O diagnóstico de AME é
realizado por meio de testes genéticos em pacientes com perda muscular
inexplicada e fraqueza flácida.
Nenhum comentário:
Postar um comentário