Sonia
Vallabh estudava na Faculdade de Direito de Harvard em 2010 quando sua mãe
adoeceu. Aos poucos, ela parou de enxergar, perdeu a memória e
apresentava dificuldades para se comunicar. “Não era possível afirmar se ela
estava acordada ou dormindo”, disse Vallabh à CNN. Sua mãe morreu em dezembro
daquele ano. Pouco tempo depois, a filha descobriu que a morte foi causada por
uma doença genética extremamente rara conhecida como insônia fatal.
O
problema só foi descrito na literatura científica em 1986. Os médicos classificam
a doença misteriosa como um estado de ‘coma acordado’. A insônia fatal afeta
predominantemente o tálamo, uma área do cérebro que
influencia o sono. No início, as pessoas podem ter dificuldades em
adormecer, além de contrações musculares ocasionais. Depois, perde-se,
progressivamente, a capacidade de dormir.
Origem.
“Há
uma proteína que é uma espécie de coração da doença, a proteína príon”, disse
Vallabh. “Ela faz parte do corpo humano, mas é capaz de sofrer uma mutação”.
Quando isso ocorre, ela começa se proliferar e a a matar as células cerebrais.
A
consequência é o declínio cognitivo e a perda da coordenação motora. A
frequência cardíaca e a pressão arterial também podem aumentar.
A
morte do doente geralmente ocorre entre 7 meses e 6 anos após o início dos
primeiros sintomas. Os pesquisadores já testaram estratégias para ajudar as
pessoas com o problema a dormir, mas os benefícios foram apenas temporários.
Não há nenhum tratamento disponível atualmente.
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