A triagem neonatal,
conhecida como teste do pezinho, é obrigatória no Brasil e oferecida
gratuitamente no SUS. A coleta da amostra de sangue, retirada do calcanhar do
bebê, que deve ter de três a cinco dias de vida, pode detectar doenças raras,
facilitando o tratamento precoce e trazendo mais qualidade de vida.
O problema é que a
versão do teste disponibilizada na rede pública detecta até seis doenças,
enquanto a opção expandida, encontrada nas redes particulares, faz o
diagnóstico de até 53 condições.
A diferença entre o
número de doenças detectadas nos exames pagos e gratuitos fez com que
instituições de pacientes e familiares lutassem pelo acesso no SUS. Somente
alguns locais, como Brasília e o estado da Bahia, disponibilizam o teste de
forma gratuita.
"Lá eles têm
estrutura para o ampliado, mas todos os estados deveriam ter", diz Erlane
Ribeiro, geneticista e coordenadora do Hospital Infantil Albert Sabin,
referência no tratamento de doenças raras no Ceará.
Segundo Ribeiro, alguns
exames podem mapear alterações genéticas nos pais, antes de eles decidirem ter
o filho. "Mas não tem como ter 100% de certeza. A maneira mais efetiva de
saber se há presença de alteração é o teste do pezinho, que analisa o que corre
no sangue do bebê."
A SBP (Sociedade
Brasileira de Pediatria) divulgou em 2019 uma entrevista com Antônio
Condino-Neto, presidente do Departamento Científico de Imunologia Clínica, que
sugeriu que o preço é o principal motivo para o teste ampliado não ser uma
realidade para todos.
"Porém, quando os
testes são realizados em massa, seguramente o valor cairá muito. Além disso,
quando o paciente é identificado e começa o tratamento precocemente, isto
gerará uma economia grande, se comparado ao valor gasto para o tratamento das
complicações."
RIbeiro diz que, se o
problema for o dinheiro, sem o tratamento precoce dessa criança, o gasto
posterior é maior, impactando não só na vida do diagnosticado, mas da família
toda e até da sociedade como um todo. "O indivíduo não vai estudar, não
vai trabalhar. Se não tratar, evolui para geralmente doenças mentais, além de
alteração física. Isso é o que a gente quer evitar. O teste dá o diagnostico
laboratorial que nenhum exame físico faz. É o mais importante."
A médica ainda
acrescenta que a distribuição também pode ser um problema. "Minas,
Brasília e Bahia fazem, mas em outros locais nem o básico oferecido pelo SUS é
feito, muito por conta da dificuldade de acesso ao local. Imagine levar
máquinas para um lugar ribeirinho no Amazonas, por exemplo". Entretanto,
ela reforça que isso não deve impedir a tentativa para os que conseguem ter
acesso. "Temos que pensar em todo mundo."
Segundo o Ministério da
Saúde, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000
indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. No Brasil, 13
milhões de pessoas convivem com alguma doença rara, sendo 75% delas crianças.
*A
repórter viajou a convite da Biomarin.
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