No dia 4 de janeiro é
comemorado o Dia do Hemofílico no Brasil. A data tem como objetivo
conscientizar a população brasileira sobre essa doença rara. Atualmente,
existem 12.983 pacientes com hemofilia A e B cadastrados no Brasil. De acordo
com dados da World Federation of Hemophilia, esta é a quarta maior população
mundial de pacientes com a doença. No Brasil, o tratamento das hemofilias é
realizado praticamente de forma exclusiva pelo SUS, que oferece uma linha de
cuidado para tratamento e prevenção de complicações em diversas modalidades a
todos os pacientes brasileiros acometidos pela doença.
O Ministério da Saúde
garante aos portadores da hemofilia o medicamento Fator VIII Recombinante,
direcionado ao tratamento da hemofilia A tipo mais predominante no país. Em
2019, a pasta adquiriu 720 milhões de unidades de medicamentos previstos no
tratamento de doenças hemorrágicas hereditárias a um custo de R$ 1,3 bilhão. Os
medicamentos compõem a linha de cuidado para tratar a doença e prevenir suas
complicações.
Uma rede de 32
hemocentros em todas as regiões do país conta com o sistema Hemovida, que
dispõe de uma base nacional para o cadastro de pacientes, inserção de dados
clínicos, informações sobre o tratamento, registro de aplicações, além do
controle de estoque de medicamentos.
Novo
tratamento para hemofilia.
Uma das grandes
conquistas de 2019 para pacientes hemofílicos foi a incorporação do medicamento
Hemcibra® (emicizumabe) para o tratamento de indivíduos com hemofilia A e
inibidores ao Fator VIII refratários ao tratamento de imunotolerância. A
incorporação ocorreu após recomendação publicada em relatório da Comissão
Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único em Saúde (CONITEC)
sobre essa tecnologia.
Após publicação da
portaria de incorporação, que ocorreu em novembro, o SUS tem até 180 dias para
ofertar o tratamento. A incorporação de emicizumabe amplia as opções de
tratamento para pessoas que convivem com a hemofilia, proporcionando qualidade
e de vida e a possibilidade de viverem novas experiências.
Além do novo
tratamento, diversas iniciativas foram realizadas nos últimos anos para
melhorar a qualidade de vida dos pacientes, como: ações de incremento ao
diagnóstico, monitoramento e avaliação, vigilância epidemiológica, tratamento
domiciliar, profilaxia para hemofilia grave, tratamento de imunotolerância para
pacientes que desenvolveram aloanticorpos contra o fator infundido, dentre
outras. Com a estratégia das profilaxias adotadas pelo Brasil verificou-se uma
queda dos episódios de sangramento espontâneos, por volta de 10% ao ano.
O
que é hemofilia?
As hemofilias são
distúrbios genéticos e hereditários que acometem quase que exclusivamente os
homens. Elas comprometem a capacidade do corpo de coagular o sangue, tão
necessária para interromper as hemorragias. Isso acontece quando há ausência de
proteínas, substâncias que, dentre inúmeras funções, ajudam na coagulação.
Quando uma pessoa corta alguma parte do corpo e começa a sangrar, são as
proteínas que entram em ação para estancar o sangramento. Esse processo é
chamado de coagulação. As pessoas portadoras de hemofilia, não possuem essas
proteínas e sangram mais.
A hemofilia do tipo A,
por exemplo, decorre da falta do Fator VIII da coagulação e acomete 1 a cada 10
mil homens nascidos vivos. A hemofilia do tipo B decorre da falta do Fator IX
da coagulação e acomete 1 a cada 50 mil homens nascidos vivos.
A hemofilia ainda não
tem cura e seu tratamento é feito através da reposição do fator de coagulação
deficiente, através da infusão endovenosa dos concentrados de fator deficiente
(VIII, na hemofilia A ou IX, na hemofilia B), que tem como objetivo prevenir e
tratar as hemorragias.
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