FONTE: Do Blog da Saúde, https://www.uol.com.br
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Resumo da
notícia
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A
epidermólise bolhosa é uma doença de pele genética, hereditária e rara
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A
condição deixa a pele das crianças frágil, semelhante a das asas das
borboletas
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Feridas
doloridas, bolhas e descolamento da pele são sinais da doença
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Apesar
dos impactos físicos e psicológicos, o paciente consegue levar uma vida
normal e frequentar qualquer lugar
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Se
não for tratado, o problema pode gerar infecções em outras partes do
organismos e sepse
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Feridas muito doloridas
que podem ser comparadas com queimaduras de segundo grau, aparecimento de bolhas
e descolamento da pele especialmente nas áreas de maior atrito. Estamos falando
da doença rara Epidermólise bolhosa, uma doença de pele genética e hereditária
que tem mais de trinta tipos.
As crianças com a
condição são conhecidas como "Crianças Borboleta", pois a pele fica
tão frágil que se assemelha às asas do inseto.
Apesar de causar
impactos físicos e psicológicos, a epidermólise bolhosa não é uma doença
infectocontagiosa e as pessoas com a condição podem levar uma vida normal e
frequentar qualquer ambiente.
As bolhas normalmente
aparecem em certas partes do corpo desde o nascimento, o que favorece o risco
de infecções e sepse,
quando há inflamação em mais de um órgão ao mesmo tempo. Elas podem surgir
também logo após um episódio de pressão ou trauma.
A doença pode se
apresentar em várias formas. Na mais simples, as bolhas aparecem somente nas
mãos e pés. Já a forma juncional, que é mais grave, afeta também a boca, o
esôfago e o intestino, o que faz com que a pessoa tenha dificuldade para
engolir alimentos. Outra forma é a distrófica, também considerada grave, quando
os dedos podem se juntar e ter feridas.
Diagnóstico.
Independentemente da
classificação da doença, a avaliação deve ser feita por uma equipe
multidisciplinar, com médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional,
nutricionista, dentista e enfermeiro. Mas em alguns casos, é preciso um
profissional especializado em cardiologia, ortopedia, reumatologia,
gastroenterologia, entre outros.
Cuidados
com o bebê.
No caso dos bebês, logo
após o nascimento, muitos procedimentos realizados na maternidade podem
traumatizar e ocasionar lesões na pele e mucosas dos portadores da doença.
Por isso, um protocolo
de cuidado, direcionado aos profissionais de saúde e elaborado com base em
evidência científica, é tão necessário e importante!
Tratamento.
Medidas devem ser
adotadas para evitar ou minimizar o atrito e, consequentemente, a formação de
novas lesões bolhosas. Dessa maneira, o cuidado com as feridas é a base do
tratamento.
A dor de cada paciente
é variável. Muitas vezes, o incômodo se agrava em quadros de ansiedade
e depressão
e pode ocasionar novas lesões, se a pessoa coçar a pele.
Fatores como lesões em
cicatrização, pele seca, lesões infectadas, calor e alta umidade do ambiente
podem acentuar o sintoma, por isso, em alguns casos, é necessário medicamento.
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