Na primeira vez que
caiu no chão em um dia normal, Patrícia estava longe de imaginar que aquele era
o primeiro aviso de que a esclerose múltipla a espreitava, uma vez que não
teria ideia disso até ser diagnosticada com a doença dez anos depois.
"Eu suspeito que
já tinha a esclerose há muitos anos, mas só fui diagnosticada em setembro do
ano passado", disse à Agência Efe Patrícia Dominguez, que à primeira vista
parece saudável.
Ela, como a maioria das
quase 2,5 milhões de pessoas que têm esclerose múltipla no mundo, recebeu um
diagnóstico tardio, pois, de acordo com a médica Verónica Rivas, essa é uma
doença conhecida por ter sintomas invisíveis.
Dia 30 de maio é o Dia
Mundial de Conscientização da Esclerose Múltipla. De acordo com Rivas, a doença
afeta o sistema nervoso central, é autoimune e tem evolução lenta.
"Isto faz com que
os neurônios percam a comunicação entre eles e quem tem a doença fica com
incapacidades", explicou a médica, que é coordenadora da Clínica de
Doenças Desmielinizantes do Instituto Nacional de Neurologia e Neurocirurgia
(INNN).
Patrícia é uma das 20
mil pessoas do seu país que sofrem com essa doença e que possuem sérias
complicações devido ao diagnóstico tardio.
"Primeiro eu fui
diagnosticada com uma hérnia na região lombar. Fui ao ortopedista e a vários
outros médicos, até que me encaminharam para um neurologista", contou.
As dores, somadas aos
enjoos, cansaço, fraqueza nas extremidades e quedas, a obrigaram a deixar o
emprego.
"Estudei Turismo e
trabalhava em um hotel, mas quando tinha crises era impossível trabalhar. Tive
que pedir para sair", disse ela, que agora tem dificuldades financeiras
para arcar com o tratamento.
A mãe, que já idosa, é
a única pessoa que a acompanha e ajuda quando Patrícia fica impossibilitada de
fazer as atividades mais básicas, como calçar os sapatos, tomar banho ou
segurar a escova de dente.
"A família não
ajuda. Quando alguém está doente passa a ser visto como um fardo",
lamentou.
Aos 48 anos, Patrícia
relata que constantemente sente pequenas descargas elétricas no corpo e precisa
parar o que estiver fazendo. Como já imaginava o que tinha, afirmou que o
diagnóstico foi um alívio, mas também uma notícia pesada que provocou uma forte
depressão, que a fez pesar 43 quilos.
"É uma notícia
muito dura. A pessoa sempre se questiona 'por que comigo?' e, no meu caso, os
sintomas foram agravados com a morte do meu pai. Isso também me afetou",
contou.
O custo do tratamento é
outra questão. Mensalmente um paciente pode gastar de US$ 1.040 a US$ 3.650
(cerca de R$ 4 mil a R$ 14 mil).
Sem trabalho e contando
apenas com o apoio materno, Patrícia teve que buscar alternativas. Foi quando
encontrou a organização mexicana Unidos Combatendo a Esclerose Múltipla (UCEM).
"Fui bem tratada
desde o primeiro dia. Recebo ajuda com as injeções, o tratamento, a
reabilitação. É um grande apoio", declarou, satisfeita.
De mãos dadas com a
mãe, que ainda tem esperanças de que em breve seja descoberta a cura desta
doença, Patrícia admitiu que a vida mudou muito desde o diagnóstico. Da mesma
forma que agora pode ter mais controle da doença e as crises estão mais
espaçadas, a vida a dois é inexistente.
"Estar com um
parceiro? Nem pensar. Com esta doença é impossível imaginar a minha vida com
alguém, a minha esperança é só ter qualidade de vida no que me resta para
viver", reconheceu.
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EFE
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